针对罕见病肿瘤药受众窄、价格昂贵、闲置与缺口并存的问题，中国罕见病联盟联合全国 20 余家罕见病诊疗中心，建成罕见病肿瘤药专项回收网络。该网络聚焦神经母细胞瘤、横纹肌肉瘤等儿童罕见肿瘤，以及甲状腺髓样癌等成人罕见肿瘤的治疗药物，回收未过期、包装完好的靶向药、化疗药。回收药品经专业检测后，通过罕见病诊疗协作网定向调配给符合用药需求的患者，受赠者仅需支付检测、物流成本。目前网络已覆盖全国 15 个省份，累计回收药品超 600 盒，价值超 8000 万元，帮助 500 余名罕见病患者获得 “救命药”。
